"La vie immortelle d’Henrietta Lacks" de Rebecca Skloot
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«La vie immortelle d’Henrietta Lacks» de Rebecca Skloot est un livre non romanesque qui raconte l’histoire de Lacks et de ses cellules HeLa, ou la lignée cellulaire immortelle que les médecins ont extraite de ses cellules cancéreuses du col de l’utérus. Crown Publishing Group a publié le livre en 2010, et il a remporté un National Academies Communication Award l’année suivante. Ce guide fait référence à la première édition de Crown 2010.
Henrietta Lacks était une femme noire américaine décédée d’un cancer en 1951 à l’âge de 31 ans. Avant sa mort, les médecins ont prélevé un échantillon de sa tumeur à son insu ou sans son consentement et l’ont utilisé pour la recherche médicale. Les cellules de l’échantillon de tissu d’Henrietta, connues sous le nom de cellules HeLa (prononcer "hee-lah)", ont été les premières cellules humaines à survivre dans une culture, où elles ont prospéré et se sont multipliées. Par conséquent, les cellules HeLa ont depuis été utilisées dans la recherche scientifique partout dans le monde et ont joué un rôle fondamental dans de nombreuses avancées et développements médicaux, comme le vaccin contre la poliomyélite. Pendant plus de deux décennies, l’identité d’Henrietta était inconnue et sa famille ne savait rien de HeLa et du rôle que leur mère jouait sans le savoir dans la recherche médicale. Dans les années 1970, cependant, son nom a été révélé publiquement. Lorsque Skloot entend parler d’Henrietta pour la première fois à l’université dans les années 1980, elle est surprise du peu d’informations qu’elle apprend : «Alors que les autres élèves sortaient de la salle, je me suis assise en pensant : «C’est ça? C’est tout ce qu’on a? Il doit y avoir plus à cette histoire"". Plusieurs années plus tard, à la fin des années 1990, Skloot tombe sur les articles du premier HeLa Cancer Control Symposium, qui a eu lieu à Atlanta en 1996. Elle persuade l’organisateur de la conférence, Roland Pattillo, de la mettre en contact avec la famille d’Henrietta, bien qu’il l’avertit d’être prudente, car la famille a beaucoup souffert à cause de HeLa et certains membres de la communauté scientifique les ont mal traités. L’appel de Skloot à Pattillo est le début d’une décennie de recherche au cours de laquelle elle devient déterminée à donner une voix à Henrietta, un héros méconnu et accidentel de la médecine moderne. Le livre qui en résulte, « La vie immortelle d’Henrietta Lacks », combine l’histoire des cellules HeLa avec celle d’Henrietta et de sa famille. Personne n’avait jamais expliqué à la famille Lacks ce qu’étaient les cellules HeLa et à quoi elles servaient ; ils ont lutté pour concilier l’existence immortelle des cellules de leur mère avec leurs propres croyances religieuses ; ils ont eu l’expérience d’être induits en erreur et patronnés par des scientifiques et des escrocs pour les exploiter ; et certains membres de la famille, qui vivent dans la pauvreté et n’ont pas les moyens de payer une assurance maladie, estiment qu’ils ont droit à une part des énormes bénéfices réalisés par HeLa. Pendant plusieurs années, Skloot noue une relation avec la famille Lacks. Elle devient particulièrement proche de la fille d’Henrietta, Deborah, qui veut désespérément apprendre tout ce qu’elle peut sur la mère décédée alors qu’elle n’était qu’une bambine. Deborah veut aussi que l’histoire de sa mère soit racontée. «La vie immortelle d’Henrietta Lacks» est un livre aux multiples facettes qui oscille entre ses différents volets : la biographie d’Henrietta, de son enfance à sa mort tragique et précoce ; l’histoire de sa famille sur plusieurs décennies; l’histoire des recherches de Skloot et sa relation avec la famille Lacks, en particulier Deborah; et l’histoire des cellules HeLa. Par conséquent, il mêle une histoire familiale personnelle à un aperçu accessible de la recherche sur HeLa et la culture cellulaire. Le chevauchement entre la famille Lacks et le monde de la recherche scientifique permet à Skloot d’engager ses lecteurs dans divers débats sur l’éthique scientifique, le racisme et la pauvreté. l’histoire de sa famille sur plusieurs décennies; l’histoire des recherches de Skloot et sa relation avec la famille Lacks, en particulier Deborah; et l’histoire des cellules HeLa. Par conséquent, il mêle une histoire familiale personnelle à un aperçu accessible de la recherche sur HeLa et la culture cellulaire. Le chevauchement entre la famille Lacks et le monde de la recherche scientifique permet à Skloot d’engager ses lecteurs dans divers débats sur l’éthique scientifique, le racisme et la pauvreté. l’histoire de sa famille sur plusieurs décennies; l’histoire des recherches de Skloot et sa relation avec la famille Lacks, en particulier Deborah; et l’histoire des cellules HeLa. Par conséquent, il mêle une histoire familiale personnelle à un aperçu accessible de la recherche sur HeLa et la culture cellulaire. Le chevauchement entre la famille Lacks et le monde de la recherche scientifique permet à Skloot d’engager ses lecteurs dans divers débats sur l’éthique scientifique, le racisme et la pauvreté.
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