« Uniquement humain :
une autre façon de voir l’autisme » par Barry M. Prizant Automatique traduire

«Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism» (2015) est un ouvrage non-fictionnel de Barry M. Prizant, écrit avec Tom Fields-Mayer. S’appuyant sur ses nombreuses années en tant que clinicien et chercheur (y compris le développement du modèle SCERTS pour l’enseignement de la communication sociale aux enfants autistes), Prizant soutient que les approches conventionnelles des enfants autistes sont non seulement inefficaces mais nuisibles. Plutôt que de tenter de supprimer les «symptômes» de l’autisme, Prizant propose que les cliniciens, les parents et les enseignants étudient plutôt ces comportements pour découvrir leurs causes émotionnelles sous-jacentes. En fin de compte, Prizant plaide pour un changement radical dans la façon dont l’autisme est perçu : «L’autisme n’est pas une maladie, c’est une autre façon d’être humain». «Uniquely Human» a été salué par les critiques comme un «livre vraiment percutant et nécessaire» )«Kirkus Reviews»). Le livre est divisé en deux parties. La première partie, «Comprendre l’autisme», critique les modèles existants de l’autisme et du «comportement autistique», et propose à la place une série d’éclairages sur l’expérience des personnes autistes, en s’appuyant sur des études de cas d’enfants, des commentaires d’adultes autistes et des études neurologiques. La deuxième partie, «Vivre avec l’autisme», propose des stratégies pratiques aux parents et autres personnes qui s’occupent d’enfants autistes, sur la base des éclairages exposés dans la première partie. Prizant commence par un compte rendu de l’état des lieux de l’éducation des enfants autistes. Il soutient qu’il existe un grave manque de réglementation dans ce domaine : alors que les psychologues et les analystes du comportement doivent satisfaire aux exigences d’agrément, il n’existe aucun organisme professionnel qui contrôle ces professionnels dans leur travail avec les enfants autistes ou qui veille à ce que leurs connaissances soient mises à jour à mesure que de nouvelles connaissances du spectre apparaissent. En raison de cette situation, suggère Prizant, de nombreux professionnels nuisent sans le savoir aux personnes qu’ils essaient d’aider. Selon lui, la manière traditionnelle de comprendre et d’aborder l’autisme peut en réalité être préjudiciable au bien-être des personnes atteintes d’autisme. Dans cette vision traditionnelle, l’autisme est compris comme une liste de «déficits», comprenant généralement des problèmes de communication sociale, des difficultés de stimulation sensorielle et des schémas de comportement répétitifs.

De cette compréhension est née une approche clinique qui consiste à tenter de débarrasser les enfants autistes de leurs «symptômes» afin de les «normaliser». Cependant, selon Prizant, la plupart de ces «symptômes» sont en fait des stratégies d’adaptation conçues pour faire face aux difficultés causées par l’autisme. Refuser ces stratégies aux enfants ne peut que les rendre encore plus angoissés. De plus, nombre de ces «symptômes» peuvent devenir des outils efficaces pour l’éducation, s’ils sont bien compris. Prizant soutient qu’au lieu d’essayer de freiner ces comportements, les parents et les éducateurs devraient jouer les détectives, en recherchant les causes du comportement «autiste» pour éliminer les sources de détresse. En même temps, les parents et les éducateurs devraient se concentrer sur le renforcement des forces et des capacités naturelles d’un enfant autiste, plutôt que de se concentrer sur les défis perçus. Prizant propose une série d’études de cas tirées de son propre travail pour montrer que cette approche donne d’excellents résultats, permettant aux enfants autistes de devenir des adultes qui travaillent, socialisent et profitent de leur vie. Prizant propose ensuite des analyses des causes sous-jacentes de certains des comportements les plus courants des enfants autistes, renversant ainsi les approches traditionnelles. Il soutient que là où l’autisme a été considéré comme un handicap intellectuel, entraînant une compréhension réduite, il soutient qu’il est plus juste de le décrire comme un «handicap de confiance». Il ne s’agit pas, selon lui, que les enfants autistes ne peuvent pas comprendre ce qu’on leur dit : ils sont plutôt mystifiés par des déclarations qui incorporent des contre-vérités ou qui omettent des informations qui semblent vitales. Il s’agit d’une différence neurologique, et des «malentendus» surviennent lorsque les adultes ne parviennent pas à la reconnaître. De même, la «neurologie sous-jacente» de l’autisme est responsable de la «dysrégulation», la difficulté très étudiée à laquelle sont confrontés les personnes autistes pour réguler leurs réponses émotionnelles. Les personnes autistes, affirme Prizant, sont «exceptionnellement vulnérables» aux défis émotionnels, et de nombreux comportements considérés comme «symptomatiques» de l’autisme sont en réalité des tentatives de la part des enfants autistes pour gérer des défis tels que la surstimulation sensorielle ou la frustration due à l’incapacité de communiquer.

Au lieu d’essayer de contrôler ces comportements, les parents et les éducateurs devraient les considérer comme des outils pour aider les enfants autistes à réguler leurs émotions. Par exemple, Prizant soutient que parler de manière obsessionnelle – souvent considéré comme un symptôme à gérer – devrait plutôt être accueilli comme une tentative de communication et utilisé comme base pour les approches éducatives. Il décrit plusieurs études de cas dans lesquelles les sujets obsessionnels d’un enfant autiste ont été utilisés pour structurer son apprentissage. Sur la question de la communication sociale, Prizant propose à nouveau une nouvelle perspective, en faisant valoir que le langage social pour les enfants autistes est en quelque sorte une langue étrangère. Les personnes neurotypiques maîtrisent couramment la langue maternelle dans la communication sociale, mais cette maîtrise est beaucoup plus difficile pour les enfants autistes. Prizant conclut que la clé pour aider les enfants à vivre avec l’autisme est d’une simplicité trompeuse : poser des questions, écouter attentivement et surtout faire preuve d’empathie.