"Cerveau en feu" de Susannah Cahalan
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« Brain on Fire » (2012) est un mémoire de Susannah Cahalan, auteure du New York Post, qui détaille son combat contre une maladie auto-immune rare, l’encéphalite auto-immune à anticorps anti-récepteurs NMDA. Cahalan se souvient de son parcours à travers la maladie, qui l’a menée de journaliste ordinaire de 24 ans à patiente psychotique mal diagnostiquée, et inversement. En 2018, Netflix a sorti un film basé sur l’histoire de Cahalan, produit par Cahalan et Charlize Theron.
Cahalan se réveille à l’hôpital sans comprendre comment elle est arrivée là. On apprend qu’elle est hospitalisée depuis un mois et que, durant cette période, elle a été délirante et violente. Cahalan souligne qu’en raison de cette période de black-out, où elle est incapable de se souvenir d’un mois entier d’hospitalisation, elle est peut-être une narratrice peu fiable. Cahalan décrit sa vie avant sa maladie : elle a des amis, est journaliste au New York Post et entretient une relation amoureuse stable. Bien que ses parents soient divorcés et relativement stoïques et réservés, Cahalan entretient des relations saines avec ses parents, ses beaux-parents et surtout son jeune frère, James. Elle commence à présenter des symptômes de paranoïa alors qu’elle tente de débarrasser son appartement des punaises de lit, puis ses symptômes évoluent progressivement vers une paranoïa extrême, une incapacité à se concentrer, des hallucinations, des douleurs corporelles et des migraines. Elle commence à s’en prendre à son entourage, y compris à son petit ami, Stephen, qu’elle accuse d’infidélité. Elle finit par consulter des professionnels de santé et reçoit un diagnostic erroné de mononucléose (mono) car ses symptômes persistent et s’aggravent. Son rendement au travail devient irrégulier et sa maladie affecte son équilibre et sa mémoire. Sa famille commence à se rendre compte qu’elle a du mal à prendre soin d’elle-même, et son père l’aide à faire le ménage. Elle mange très peu et, alors qu’elle mange avec Stephen, elle est prise d’une crise d’épilepsie. Elle perd connaissance et se réveille à l’hôpital, où le docteur Bailey attribue ses symptômes à l’alcoolisme et à un possible trouble bipolaire. Un psychiatre, lui aussi, ne fait rien pour diagnostiquer ou aider Cahalan avec précision. Cahalan retourne vivre dans sa maison d’enfance à Summit, dans le New Jersey, avec sa mère, Rhona, et son beau-père, Allen. Elle y reste un court moment avant de retourner à New York, où ses amis font la fête avec elle.
Lors d’un dîner avec son père et sa belle-mère, Giselle, Cahalan est prise d’un épisode psychotique et est convaincue d’avoir été kidnappée. Son père et sa mère, Rhona, l’admettent au centre médical Langone de l’université de New York. Là, le Dr Bailey persiste à affirmer qu’elle souffre d’alcoolisme, même si son comportement devient plus psychotique et violent. À son arrivée, elle est prise d’une nouvelle crise, marquant le début de son black-out d’un mois. Durant ce laps de temps, elle se souvient de certaines choses, mais Cahalan reconstitue également des moments à partir des images vidéo de sa chambre à l’université de New York, de son dossier médical et de ses notes de journal. D’autres neurologues, psychopharmacologues et psychologues l’examinent et lui diagnostiquent diverses maladies : syndrome de Capgras (syndrome de l’imposteur), trouble bipolaire, trouble dissociatif de l’identité, trouble schizo-affectif et psychose post-critique. La famille de Cahalan, bouleversée par ses épisodes psychotiques, tient un journal communautaire relatant ses diagnostics, son état et leurs réflexions personnelles sur le sujet. Son père, en particulier, est ému lorsque Cahalan retrouve son ancienne personnalité. La psychose de Cahalan commence à s’estomper et l’hôpital la transfère dans une nouvelle chambre. Pourtant, sa santé physique continue de se dégrader. Un autre médecin, le Dr Najjar, prend en charge son cas et envisage de tester une immunothérapie expérimentale avec Cahalan. Face à l’échec de ces méthodes, le Dr Najjar demande à Cahalan de réaliser un test simple : dessiner une horloge. Cahalan dessine l’horloge, mais elle laisse de côté tous les chiffres. Cette tendance, affirme le Dr Najjar, est le signe d’une encéphalite auto-immune à anticorps anti-récepteurs NMDA. Le Dr Najjar l’explique comme un « cerveau en feu » ; cette maladie auto-immune pousse le corps de Cahalan à s’auto-attaquer, provoquant une inflammation de son cerveau. Ce diagnostic correct marque le début du processus de guérison de Cahalan. Cahalan a du mal à marcher, à parler et à écrire. Elle retourne vivre chez sa mère et son beau-père, et lorsqu’elle est suffisamment rétablie pour sortir en public, elle est confrontée à l’ostracisme pour son comportement «étrange», dû à sa mauvaise santé physique. Des examens médicaux lui apprennent que la maladie a également affecté son acuité mentale. Elle décide de se consacrer à sa guérison. Peu à peu, elle recommence à accepter des commandes du New York Post et écrit son propre article. Grâce à l’article de Cahalan, le Dr Najjar obtient reconnaissance et récompenses publiques. Il raconte son histoire à Cahalan : il était un mauvais élève et son père n’a jamais cru qu’il réussirait. Lorsqu’il obtenait de bonnes notes à la maison, son père insistait sur le fait qu’il trichait. Son professeur, cependant, a cru en lui et il est devenu médecin et spécialiste aux États-Unis. Grâce à cette attention médiatique accrue, le Dr Najjar a gagné l’approbation de son père. Le récit se compose de plusieurs éléments textuels intentionnellement entrelacés de manière abrupte pour créer un choc viscéral. Une grande partie du texte est constituée de la voix de Cahalan après sa sortie de l’hôpital et a connu plusieurs étapes de rétablissement au cours de quelques années.D’autres extraits du texte proviennent de journaux intimes de son père, de sa mère et d’elle-même, ainsi que de scanners médicaux et de sections du dossier médical de Cahalan.
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