"Ghost Boy : L’évasion miraculeuse d’un garçon mal diagnostiqué piégé dans son propre corps (2011)" de Martin Pistorius Automatique traduire

«Ghost Boy: L’évasion miraculeuse d’un garçon mal diagnostiqué piégé dans son propre corps» (2011) est un mémoire écrit par Martin Pistorius avec Megan Lloyd Davies. L’autobiographie détaille l’erreur de diagnostic de Martin dans son enfance, une erreur qui lui a coûté des années de sa vie où il ne pouvait communiquer avec personne autour de lui. Martin est originaire de Johannesburg, en Afrique du Sud, qui, à l’âge de 12 ans, a soudainement et mystérieusement commencé à perdre tout contrôle de ses muscles et de ses membres. Comme le rappelle Martin, «[…] rien ne pouvait m’atteindre car mes muscles étaient atrophiés, mes membres devenaient spastiques et mes mains et mes pieds se repliaient sur eux-mêmes comme des griffes». En plus de perdre le contrôle de son corps, il a également commencé à tout oublier, y compris les visages de ses proches. Alors que les parents de Martin l’emmenaient de médecin en médecin, chacun suggérait un diagnostic et un traitement différents, de la tuberculose à la méningite cryptococcique, en vain. Finalement, comme l’écrit Martin, «poliment mais fermement, la profession médicale s’est lavée les mains de moi car on a effectivement dit à ma mère et à mon père d’attendre que ma mort nous libère tous».

Finalement, Martin a repris pleinement conscience de qui il était vers l’âge de 16 ans, ce qui signifiait qu’il était pleinement conscient de son environnement mais complètement incapable de communiquer. Martin se rendait quotidiennement dans un centre de soins, où il passait la grande majorité de son temps entouré principalement d’enfants qui avaient également des capacités motrices limitées ou inexistantes. Ses expériences au centre de soins ont été très variées, car il a tout enduré, de l’attention affectueuse aux horreurs des abus physiques et sexuels. Sans pouvoir communiquer ni donner la moindre indication qu’il était conscient de ce qui se passait autour de lui, il se qualifiait de «garçon fantôme», quelqu’un qui pourrait tout aussi bien ne pas être vivant du tout. Martin écrit : «J’étais complètement enseveli». Sans personne d’autre à qui parler, il s’est retrouvé à parler avec Dieu. Quand Martin avait 25 ans, l’une de ses gardiennes, une femme nommée Virna, soupçonnait qu’il pouvait effectivement communiquer et qu’il était pleinement conscient de son environnement. Avec le temps, elle a exprimé son opinion sur le véritable état de Martin, ce qui a conduit à une évaluation par une clinique spécialisée dans ce que Martin appelait «donner la parole aux silencieux» (x). Cette évaluation a ouvert le monde de Martin à de nouvelles possibilités, que beaucoup pensaient impossibles. Peu à peu, Martin est passé des gestes de base et des hochements de tête à l’utilisation d’un système dans lequel il pouvait parler via un ordinateur. Il a retrouvé la capacité d’exprimer ses désirs et ses opinions, mais plus important encore, il a retrouvé la capacité de rêver. Il a prononcé des discours sur son expérience de vie, a trouvé un emploi dans les systèmes informatiques et, surtout, est tombé amoureux. Lorsque Martin rencontra Joanna, son monde allait changer pour toujours. Joanna aimait Martin pour ce qu’il était, sans s’attendre à ce que sa situation physique change un jour. Au fur et à mesure que leur romance progresse, Joanna aide Martin à faire des pas progressifs vers l’indépendance et l’autonomie, alors que Martin commence à se débarrasser définitivement de sa vie passée. Le livre se termine avec le point culminant des espoirs et des rêves de Martin, alors que les portes de l’église s’ouvrent le jour de son mariage et que Joanna commence à marcher dans l’allée. Les années de silence, où il se sentait comme un «garçon fantôme», n’étaient plus qu’un souvenir. Ce guide fait référence à l’édition électronique Thomas Nelson de Nelson Books.